tirsdag 30. april 2013

Om oss :-)


313756_10150312307610009_1130925973_n

Lille prinsesse Hilde Alise, 12 år:
Tror datteren min er rimlig spesiell… Hun har Turner syndrom.
Ett av hver 5000 levendefødte jente får turnersyndrom. Hvor mange jenter med denne diagnosen det er i norge, er noe uvisst, men det anslåes å være mellom 300 og 500. 98 prosent av alle turner fostere spontanaborterer.
Hun var ett av 10 barn i hele Norge, som levde hjemme med TPN behandling samtidig. Hun levde på TPN -næring rett i hjerte- i 1.5 år.
Hun var norges yngste som hadde gjennomført en spesiell videoundersøkelse da hun var 1 år, det ble også snakket om verdens yngste mener jeg.
15-40 prosent av alle som får en øsofaguscariceblødning dør, HA har hatt 5 stykker…
Hun har to hjertefeil, lever feil, nyre feil, ingen milt, og høyt trykk i lungene, i tillegg til en rekke ufarlige diagnoser.
Så leste jeg meg opp på nye diagnosen hun nå har fått… En alvorlig diagnose, med mange skumle utfall, men som også kan være ganske uproblematisk å fikse. Det er tre barn, pr 100000 som får denne diagnosen…
Hilde Alise leker, synger, og danser, og nyter livet, hun har en vilje, og ikke minst livsglede jeg ikke har sett makan til… Dette må gi en en tanke om høyere makter, og forhåndsbestemt skjebne spør du meg ♥ ♥ Har mye negativt og si om helsenorge, og ikke minst kommunen vi bor i, etter mange års kamp, men helsepersonell i Norge, de kan og redde liv, det ingen tvil om. Man skal ikke glemme å være taknemlige over hvor langt vi har kommet..
. 215464_10150980349325009_993153693_n580829_10150980348860009_782789841_n523803_10151054729925009_28234297_n
Hilde Alise sin store drøm er å være modell :-) Hun har allerede fått være inne hos Everybody models i Oslo på casting, og storkoste seg :-)
Dan Sigmund, 13 år:
Dan Sigmund er blitt tenåring, og hva det måtte dra med seg. En smart ung mann, flink i fag, og flink i sport.Dan har Tourettes syndrom.                                                                                                                                                                                                                                                                       Tourettes syndrom er en arvelig, nevrobiologisk tilstand som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder som kalles tics. Av og til kan de vokale lydene bestå av upassende ord eller setninger. Ingen i hverken min eller mannen min sin familie har så langt vi vet denne diagnosen, men legene anser det kan komme av en skade fra da Dan ble født, fordi han sluttet puste under fødsel.
De fremtredende symptomene er varierte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerte lyder som kalles tics. Tics er gjentatte, stereotype, formålsløse og plutselige bevegelser og lyder.
Symptomene begynner normalt i alderen 2 – 18 år, oftest i syv ås alderen. De første symptomene er oftest tics i ansiktet, som overdreven blunking, rykninger og grimaser. De flytter seg til halsen, skuldrene og overkroppen. Rykninger i en arm eller et ben er typiske.
De vokale tics kommer litt senere. I begynnelsen er de ofte «normale», snufsing og harking, men kan utvikle seg til andre lyder og utrop.
Det er typisk at et symptom avløses av et annet, og at symptomene øker og minsker i styrke over en viss periode. Ticsene kan kortvarig undertrykkes. De er derfor ofte kraftigere hjemme enn på skolen. Symptomer øker i stress-situasjoner.
Tics i kortere perioder, uker til måneder, er vanlig blant barn, spesielt i syv til elleve års alderen. De fleste vil være forbigående tics- tilstander. Med forbigående tics menes motoriske og/eller vokale tics som vedvarer i minst fire uker, men ikke lenger enn 12 påfølgende måneder.
Det antas at forekomsten av TS ligger på ca 0,5- 1,5 %.
Fire ganger så mange gutter som jenter får TS.
Dan Sigmund er vel det man kan kalle lett rammet… Han styrer de fleste ticsene sine greit, og bare vi som kjenner han godt, gjennkjenner det i hverdagen. Men adferdsmessig sliter han mer. Han er en klok gutt, og generellt veldig snill, men enkelte situasjoner trigger han veldig. Det vanskelige med Tourettes syndrom må vel være alle mennesker som dømmer barna på forhånd. Alt skyldes generellt dårlig oppdragelse i manges øyne. Her i huset har det aldri manglet oppdragelse… Skoleverket har vært ett mareritt fra 1. klasse… Nå nærmer det seg ungdomsskolen med storm skritt, og vi håper på bedre tider. Forståelsen fra skolen virker i hvertfall å være på topp.
529183_10150916083785009_1374200434_n 533200_10150985535760009_1040990169_n 11620_10151295098290009_949353472_n
Kjetil:
Kjetil er far i huset… Jobber i Stord Offshore, og passer godt på oss alle sammen <3
Signe:
Selv er jeg annsatt på barneskole, selv om arbeidssituasjonen pr dags dato er litt uvisst. Jobber til daglig med barn med spesielle behov, og stortrives med dette. Helsen min gjør litt som den vil, men det har jeg ikke tenkt å utbrodere særlig :-P I dag er jeg på arbeidsavklaringspenger… Når barna hjemme krever litt mindre, gleder jeg meg til å kunne komme ut i fullt arbeid igjen :-)
Min store lidenskap er scrapping. Det er min terapi i en ellers hektisk hverdag. Når jeg setter meg med papiret mitt, forsvinner alle sorger og tunge tanker…
Min andre lidenskap er fotografering. Aller mest liker jeg ta bilder av mennesker <3 fantastisk gøy å prøve få frem det beste i hver enkelt <3
DYRENE:
En stor lidenskap er dyrenes rettigheter. Alt for mange dyr blir ikke behandlet som de LEVENDE VESNENE de faktisk er… Her i huset blir ikke dyrene stelt og pleiet, som de sikkert burde (det har vi ikke energi til). Men de får massivt med kjærlighet, får veterinær når de trenger det. får mat og drikke hver eneste dag, og mosjon i gode omgivelser. -De har det bedre enn der de kom i fra…
Hundene kommer fra Spania. Dette er overlatte husdyr, eller gatehunder, som er reddet via Julie Rescue, og har kommet til Norge på lovlig måte. De er vaksinert, vetrinærsjekket både i Spania og i Norge, og er rabiesvaksinert. De er også testet for leichmania. Alle har EU-pass.    Nora er Shar-pei, Rubio er podencomix, og Felix er blanding :-) Verdens vakreste hunder, men med store problemer da de kom til oss. I dag er de harmoniske familiehunder, med mye særpreg.
733773_10151339046425009_114309217_n 216641_10151339047585009_293317440_n 524000_10151339046325009_451662660_n
Hestene. Vi har to flotte hester. En lynghest, og en kaldblods. De er helt avhengige av hverandre. Hestene kommer fra Gol, og lever livets glade dager der oppe hver sommer. Går med turister i fjellheimen. Ellers av året bor de hos oss. Her går de på frigang. Dvs de stelles minst mulig, slik at de beholder en naturlig pelstykkelse. De bare strigles før vi bruker de. De går stort sett barfot hele året, de får piggsko den verste vinteren, ellers har vi bare smeden her fr å stelle hovber. De går ut og inn av låven som det passer de, har mat stående fremme hele tiden, og god plass i skogen og kose seg på. Alikevel står de helst i den verste gjørma her nede på tomta, for da ser de oss :-)
22373_345831955008_1992606_n 488001_10151074064320009_891558622_n 550588_10151073031000009_922639963_n
Katten. Vadoo kommer fra en oppdretter som måtte gi seg pga flytting. Vi var superheldige som fikk muligheten til å overta han. Han er en nydelig vakker Bengal, kastrert, og lever livets glade og late dager her på landet.
68511_10151342128800009_421976418_n
Kaninen. Kremost har overlevd mye :-) Han har hatt mange venner, men alle har dødd, endten ved at de har klart å rømme, reven har tatt de, katten har tatt de, eller de har dødd naturlig av alderdom. Nå er kremosten alene. På vinteren koser han seg i bur inne i stuen, men så snart det spirer i hagen, har han stooor innhegning i eålehagen, men flere hus å kose seg i :-)
314845_10150948174560009_165323882_n

En kjedelig dag på Superland i Sarpsborg!

Woooow, er bare sååå imponert!

Har i lenger tid valgt å reise hele vegen fra Mysen til Sarpsborg, og prioritert superland som badeland, da dette har passet oss godt. Med lettere handicappet datter, og alvorlig hjertesyk, er man avhengi av gode varme bassenger for at hun skal ha glede av å bade. Askimbadet er fantastisk, men da må man bare sørge for at terapibassenget er ledig, noe det ikke alltid er når vi har lyst å bade…

Sååå, for et par søndager siden, satte vi igjen turen mot Sarpsborg vi, sammen med ei venninne og hennes barn, kan tro ungene gledet seg. Gleden varte ikke lenge! Vannet var alt for kaldt for at mitt hjertesyke barn kunne bade der, hun hakket tenner og var blå etter under fem minutter i vannet. Til og med min venninnes yngste gutt skalv. Ikke stort å gjøre med det, venninnen min gikk opp, og spurte pent om vi kunne få gå opp, og heller få igjen pengene, for barna kunne ikke benytte seg av vannet denne dagen, da det ble for kaldt. Mannen i kassen gikk å kjente på vannet, kom tilbake og sa vi kunne få en tilgodelapp.
Så flott sa hun, vi hadde jo tross alt lagt igjen nesten 500 kroner, kjedelig å kaste ut av vinduet.
Ungene var kjempelei seg, men vi lovet vi skulle ta turen en annen dag i stede…
Vel ferdig i dusjen, går først min venninne og hennes familie til skranken og får igjen en tilgodelapp. (kanskje nå jeg skal poengtere at min venninne er modell, og jeg er ….ikke :-P  Da jeg kom, som faktisk hadde en god grunn til ikke å kunne bade der, var tonen en helt annen… Jeg fikk klar beskjed om at de hadde målt temperaturen, og vannet var 34 grader, som lovet (kan virkelig ikke skjønne dette er tilfelle for det var grisekaldt)!
Mannen i skranken var rett og slett sur og ufin, og poengterte også på en sarkastisk måte at da var jeg klar over det neste gang, så da trengte jeg ikke komme dit…  Jeg fikk til slutt en tilgodelapp, da nesten kastet rett i tryne!

FANTASTISK KUNDESERVICE DERE!!
Skal love jeg ikke kommer tilbake, kommer også til å råde andre med barn som er avhengi av varmt vann om å styre unna.
Tilgodelappen skjønner jeg ikke hva jeg skal med, så den gikk i søppla!

I kontakt med badeland i ettertid, beklager de om jeg opplevde det ubehagelig, men de har ikke under noen omstendigheter gjort noe galt, og har strekt seg langt siden jeg faktisk fikk en tilgodelapp…

Takk for oss Superland. Skjønner at hos dere gjelder ikke kunden har alltid rett! 
Kan umulig være vanskelig å gi meg den tilgodelappen uten å lage et stort nummer av det, forran en hel haug av gjester, Skulle tro jeg tok manndommen til idioten i kassen!!


Helt ærlig, hva synes dere?